È Andrea Sciarretta a parlare, il papà della piccola Noemi di Guardiagrele affetta da Atrofia Muscolare Spinale con una storia che sono in tanti ormai a conoscere, e una brutta realtà con cui in questo momento la sua famiglia è costretta a fare i conti. Sua moglie ha dovuto lasciare il lavoro già dai primi mesi della piccola per poterle garantire l’assistenza ogni ora del giorno, ma da giugno anche Andrea è rimasto senza lavoro.

Dopo mesi di ricerca adesso arrivano le parole, anche disperate, di chi ha bisogno di un contributo per poter continuare a garantire assistenza alla sua piccola Noemi che, nonostante tutto, continua a combattere con la malattia senza perdere mai il suo sorriso. Una richiesta di aiuto per riuscire a trovare una soluzione, pur consapevole che la vita di un lavoratore papà di una ragazza disabile non è sempre facile.

Tanto quello fatto in questi anni per ottenere cure ed assistenza per Noemi, con la nascita di un'associazione e un appello che è giunto fino a Papa Francesco, ma a gravare sulla sua famiglia è ora una grossa difficoltà, "A Noemi – le parole di Sciarretta in un lungo comunicato diffuso - è garantita l'assistenza domiciliare per sole 4 ore al giorno nei feriali e 3 ore il sabato, per il resto, ovvero per le restanti 20 ore di ogni giorno siamo mia moglie ed io a prenderci cura di nostra figlia che non può essere lasciata mai sola. Vive solo grazie a noi”, condizione per cui spesso si è trovato costretto ad usufruire di permessi e ore accordate.

"Confido nel conoscere un imprenditore sensibile che mi aiuti a coniugare l’assistenza per la mia piccola ed il reddito da lavoro. Spero che questo accada presto, tengo molto al posto di lavoro", un appello in attesa che si apra uno spiraglio anche dal progetto di legge sul Caregiver, che darebbe  un riconoscimento giuridico a chi assiste disabili pediatrici gravissimi e non, riconosciuti invalidi al 100 per cento, e che necessitano di altissima complessità assistenziale, garantendo loro un assegno mensile "di cura".