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Convive con un figlio affetto da una grave forma di autismo, la mamma chiede: "che la Regione ci aiuti!"

Da Lanciano, la famiglia lancia un appello alla Regione ed all'assessore alla Sanità

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LANCIANO - Giuseppe è un ragazzo di 22 anni, lancianese, affetto da una grave forma di autismo, per cui deve essere assistito 24 ore su 24. Fino a tre anni fa, Giuseppe era in cura presso Il Cireneo di Vasto, poi dall’apertura a Lanciano, si è finalmente potuto trasferire nella nuova struttura, nella sua città.

Il problema ora però sta nel fatto che Il Cireneo può tenere Giuseppe soltanto dalle 9.00 alle 15.00, costringendo mamma Luciana a fare un lavoro molto part-time e ad occuparsi di suo figlio da sola. Il problema di Giuseppe, purtroppo, è grave. Spesso diventa violento ed in famiglia non è sempre facile riuscire a gestirlo.

Per questo, ormai da settembre, mamma Luciana ha iniziato la sua trafila per cercare un centro residenziale che possa ospitare Giuseppe tutto il giorno. Sono stati cercati anche dei centri fuori Regione, come in Basilicata, dove, come ci ha raccontato la stessa Luciana, dopo sole 20 ore, hanno restituito Giuseppe ai suoi genitori definendolo “ingestibile”.
Gli ultimi contatti presi sono con un centro di Arezzo, in Toscana, ma anche lì, le procedure e i tempi sono lunghi. E nel frattempo, l’esigenza di Giuseppe rimane.

“L’ideale - ci ha detto la signora Luciana - per noi e per Giuseppe, sarebbe che si riuscisse a rendere Il Cireneo quel centro residenziale di cui abbiamo bisogno, ma se questo non potesse accadere, chiediamo che le istituzioni ci diano una mano a trovare la soluzione migliore”.
E il punto è proprio questo. Luciana si sente abbandonata dalla Regione e dall’amministrazione comunale e vorrebbe che qualcuno capisse la sua situazione di disagio ed, in qualche modo, aiutarla. Ma purtroppo, l’unica risposta ricevuta dalla Regione, tramite Francesco Menna, componente della segreteria dell’assessore alla sanità Silvio Paolucci è di vicinanza ma anche di ammissione di “soluzioni che non si prospettano nell’immediatezza”.

E a questo proposito, decidiamo di pubblicare interamente la lettera accorata ed aperta di mamma Luciana Santarelli, affinché qualcuno la aiuti e la ascolti.

 

Sono la mamma di Giuseppe e dopo aver sentito e letto diverse cose,  alla luce dei fatti mi trovo costretta a dare ancora una volta voce al mio dolore ed alle necessità di mio figlio. Io vivo in questo periodo quello che tanti altri genitori hanno già vissuto e purtroppo altri vivranno. Ho dato testimonianza di una situazione molto comune che, per evitare pregiudizi e giudizi  spesso diventa una realtà vissuta tra le quattro mura di casa nel silenzio e nella solitudine. Mio figlio non è “il mostro della Regione Abruzzo”, è un ragazzo autistico grave con disturbo del comportamento, che spesso gestisce il suo malessere psicofisico con aggressioni rivolte verso le persone che lo circondano. Questa è una realtà conosciuta dai genitori di persone con autismo grave, da diversi insegnanti, da educatori a vario titolo come da personale specialistico della patologia.
Ad oggi, dopo tutto quanto sentito e letto, siamo al punto di partenza. Ho in mano una autorizzazione con il relativo impegno di spesa ma non ho una struttura che si possa occupare h24 di mio figlio. Si perché questa era la medesima situazione prima di tutti gli appelli, prima della risoluzione del Consiglio Regionale e prima di ogni intervista e articolo giornalistico.
Il punto centrale è solo uno, dove inserisco mio figlio!?!
Abbiamo girato e inserito in lista di attesa Giuseppe in diverse strutture fuori Regione, poiché l’Abruzzo non ne possiede una residenziale per i disturbi dello spettro autistico. La risposta è stata sempre: “signora dobbiamo prima assicurare il servizio ai ragazzi della regione e poi gli extra regionali”. Altri: “non consigliamo ricoveri a troppi Km di distanza a tutela del benessere del ragazzo e della famiglia con cui ha diritto di continuare a mantenere i legami”.
Ho saputo che in passato molte famiglie hanno dovuto affrontare il sacrificio estremo, ma oggi è tutto più difficile.
Vorrei rivolgere una domanda al Dott. Francesco Menna, che non conosco poiché io e la mia famiglia siamo di Lanciano, e chiedergli perché a dolore ha voluto aggiungere altro dolore?! Ho letto qualche giorno fa su una stampa online un proclama del tutto “politico” accusandomi di metodi strumentali e non legali!!! Vorrebbe forse dire che sto strumentalizzando la malattia di mio figlio? Le sue necessità ed il mio dolore? Dottor Menna, la prego, spero che la sua sia solo una uscita del tutto priva di riflessione perché altrimenti non saprei cosa pensare….
La storia, In Italia e non solo, è piena di genitori che hanno lottato e lottano per i diritti dei propri figli soprattutto se più fragili, ed associare questo ad una strumentalizzazione è davvero troppo. Avrei preferito una Sua telefonata, di cui sono ancora in attesa da più di due mesi al termine della sua riunione, dicendomi “signora stiamo facendo il possibile, ma in questo momento siamo impotenti”… piuttosto che farmi arrivare pubblicamente una posizione del PD…. In questo momento, le assicuro che i colori politici non possono e non sono la mia priorità. E’ parte di una istituzione pubblica che si occupa della salute di “tutti i cittadini” senza colore politico o tessere.

Non scambiamo i diritti con i favori, perché mio figlio ha diritto ad una struttura, e volerla nella propria Regione non mi sembra illegale, come non è illegale chiedere di agire in urgenza quando queste si manifestano.
Il diritto alla cura è sancito dalla Costituzione e ciò che chiedo quindi è legale e non solo, ma anche un diritto morale e civile di quanti sono preposti e tale compito.
Commossa ringrazio, l’Avv. Angela Pennetta, che già conoscevo come professionista ma che non avrei mai pensato si prendesse a cuore e gratuitamente il caso di mio figlio, le redazioni ed i giornalisti che non hanno mancato di mostrarmi disponibilità e sensibilità nello svolgimento dei loro compiti di informazione, quelli che chiamo “gli angeli del Cireneo di Lanciano” che a turni e nelle possibilità di tempo vengono a casa fuori dal servizio e restano fino a sera per cercare di sostenere la fatica mia e di mio marito ed infine, non per importanza, tutti i vicini del mio quartiere che ormai quando sentono trambusto e le mie richieste di aiuto corrono per cercare di distrarre Giuseppe e contenerlo. 
Presidente D’Alfonso, Assessore Paolucci confido in Voi, non abbandonate mio figlio Vi prego!!!!

 

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