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Malattie emorragiche e congenite, aggiornata la rete regionale

Il nuovo assetto è stato approvato con delibera di Giunta regionale del 18 settembre scorso

Redazione
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L'ospedale di Pescara, con il suo centro di emofilia e malattie rare nel ruolo di hub regionale, il servizio trasfusionale aziendale dell'ospedale di Chieti, nella funzione di spoke, mentre l'unione operativa della Medicina interna dell'ospedale di Teramo, confermato a Centro operativo decentrato di assistenza. Escluso invece l'ospedale dell'Aquila. È questa la nuova configurazione della Rete regionale delle malattie emorragiche e congenite (Mec), istituita nel maggio 2022 dalla Regione Abruzzo, aggiornata a seguito della periodica valutazione affidata all'Agenzia sanitaria regionale (Asr), di cui è direttore Pierluigi Cosenza.

Il nuovo assetto è stato approvato con delibera di Giunta regionale del 18 settembre scorso. Elemento di novità è che l'unità operativa di ematologia dell'ospedale dell'Aquila è stato escluso dalla rete Mec, a causa della dichiarata impossibilità all'esercizio della funzione di centro operativo decentrato di assistenza.

Anche per l'ospedale di Teramo si rende necessaria l'acquisizione di requisiti ad oggi carenti o mancanti, con una nuova verifica prevista entro l'anno. L'istruttoria, affidata al Comitato tecnico scientifico dell'Asr, è stata consegnata all'Ente regionale il 21 maggio del 2024, e dopo l'approvazione in giunta sarà inviata ai ministeri della Salute e dell’Economia e Finanze, ai fini del monitoraggio del Piano di rientro e dei Livelli essenziali di assistenza.

"Per garantire l'efficacia e la funzionalità della rete regionale di malattie emorragiche e congenite - spiega Cosenza - è fondamentale una costante attività di monitoraggio, in un rapporto di piena collaborazione con le Aziende sanitarie regionali, al fine di verificare i requisiti previsti dalle leggi regionali, dall'Accordo Stato regioni, ed anche per aggiornare la casistica trattata. Quello che ad ogni modo si conferma come vincente ed efficace, è l'organizzazione che prevede un hub regionale e un'articolazione in spoke e centri operativi, che garantisce un coordinamento e una gerarchia di competenze, e dunque una presenza sul territorio e una capacità di risposta certa a pazienti che presentano patologie rare, e in una condizione di particolare fragilità e bisogno di costante assistenza".

Entrando nel merito dell'esito del monitoraggio, il centro hub dell'ospedale di Pescara, nel 2023 ha preso in carico 901 pazienti, con patologie quali l'emofilia A, l'emofilia B, la deficienza congenita dei fattori della coagulazione, e la malattia di von Willebrand, con 24 nuove diagnosi. Dalla verifica effettuata dall'Asr, è risultato che il presidio presenta un ambulatorio dedicato, un ambulatorio per le diagnosi delle malattie congenite rare, il monitoraggio di pazienti con inibitori. Garantisce inoltre il ricovero in urgenza h24, compresi festivi, la presenza di un team multidisciplinare per la gestione delle complicanze, e attiverà a breve terapie innovative, come la terapia genica.

Per lo spoke dell'ospedale di Chieti, il volume di attività nel 2023 è stato di 129 pazienti presi in carico, con 49 nuove diagnosi. Garantisce il ricovero dei bambini emofiliaci presso il reparto di Pediatria, ed è in raccordo con il Pronto soccorso pediatrico per le emergenze, in particolare per i bambini affetti da malattie emorragiche.

Per quanto riguarda l'ospedale di Teramo, si conferma il suo ruolo di Centro operativo decentrato di assistenza. Ma si segnala la mancanza di alcuni requisiti, come l'elaborazione di protocolli che definiscono criteri da applicare per la ricerca, in particolare con le reti di genetica, la pianificazione e organizzazione dei controlli, la ricerca di inibitori studio di fattibilità piastrinica, il consueling genetico di primo livello ai pazienti e alle famiglie. Una nuova verifica sarà effettuata entro l'anno.

Per quanto riguarda infine l'ospedale dell'Aquila, individuato anch'esso come Centro operativo decentrato e di assistenza della rete Mec, l'unione operativa di ematologia ha comunicato alla Asr la non sussistenza dei requisiti organizzativi e clinico assistenziali, e dunque l'impossibilità di garantire totalmente il proseguimento del piano di cura e la totale presa in carico dei pazienti per terapie infusionali prolungate e durature, non gestibili a domicilio, nonché l'assistenza domiciliare. Pertanto è stato escluso dall'esercizio della funzione di Centro operativo decentrato di assistenza della rete Mec.

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