Abbiamo aspettato. Abbiamo segnalato il problema. Abbiamo scritto. Abbiamo incontrato la Regione Abruzzo e l’Agenzia Sanitaria Regionale. Abbiamo inviato due comunicazioni formali alla Asl Lanciano-Vasto-Chieti.
Ad oggi, però, nulla è cambiato. Ma soprattutto la Asl non ci ha mai degnati di considerazioni e risposte.
Per questo motivo giovedì 25 giugno, dalle ore 10:00 alle ore 13:00, le famiglie di Asperger Abruzzo e tutti quelli che vorranno unirsi manifesteranno in Via dei Vestini, nello spazio antistante la Palazzina SEBI dell’Ospedale Santissima Annunziata di Chieti.
La manifestazione nasce dalla cancellazione di fatto delle garanzie introdotte dalla Delibera ASL n. 1458 del 20 ottobre 2022 e dalle gravi irregolarità che continuiamo a riscontrare in diversi PUA della provincia di Chieti.
Da mesi denunciamo che a molte famiglie viene impedito di consegnare l’Allegato 2 predisposto dal medico specialista per il rientro in Abruzzo di persone autistiche già prese in carico fuori regione. Una prassi che non trova fondamento nelle procedure previste e che sta creando ostacoli ingiustificati a famiglie già duramente provate. Una vera vergogna.
Il caso che porteremo come esempio durante la manifestazione è emblematico.
Grazie all’intervento di Asperger Abruzzo una famiglia è riuscita a far acquisire l’Allegato 2 e ad ottenere una visita UVM il 26 maggio scorso. Oggi è il 22 giugno. A quasi un mese di distanza la famiglia non ha ancora ricevuto il verbale UVM e non ha ancora ottenuto il trasferimento terapeutico richiesto.
Come se non bastasse, dopo la visita è stato chiesto di mettere nuovamente per iscritto le motivazioni del trasferimento, motivazioni già espresse durante l’UVM stessa.
Noi riteniamo che queste procedure siano illegittime.
L’Allegato 2 deve essere acquisito dagli uffici competenti. L’UVM deve valutare il caso e produrre gli atti conseguenti nei tempi previsti. Non accettiamo la creazione di ulteriori passaggi burocratici che non risultano previsti dalle linee guida e che finiscono per rallentare o ostacolare l’accesso alle cure.
Non stiamo parlando di cavilli amministrativi. Stiamo parlando di persone autistiche, di terapie, di famiglie e di diritti.
Dopo anni di azioni e manifestazioni per migliorare il funzionamento della ASL Lanciano-Vasto-Chieti, non accetteremo che si torni indietro. Pretendiamo il ripristino della Delibera n. 1458 del 2022. Pretendiamo procedure corrette e uniformi nei PUA. Pretendiamo il rilascio delle UVM secondo quanto previsto dalle norme e dalle linee guida. Pretendiamo che cessino immediatamente pratiche che riteniamo lesive dei diritti dei bambini con disturbi del neurosvilupoo e delle loro famiglie.
La manifestazione del 25 giugno sarà soltanto il primo passo. Se la situazione non verrà risolta, Asperger Abruzzo è pronta a proseguire la mobilitazione anche davanti alla Regione Abruzzo.
Andremo avanti fino a quando verranno ripristinate procedure corrette, trasparenti e rispettose della legge. Perché i diritti delle persone autistiche e di tutti i bambini con disturbi del neurosviluppo non sono una concessione. Sono diritti. E come tali devono essere garantiti.
Marie Helene Benedetti
Presidente associazione Asperger Abruzzo